54 комментариев к публикации

Да ты что? Тут только на одного ребенка в год предполагается трата 165 млн руб в год. Если взять даже 60 лет жизни, то это 10 млрд. А таких людей не один человек. Кстати, как я помню, считается, что золгенсма не требует продолжения дальнейшей терапии. Нынешнее состояние здоровья ребенка это его максимум. Просто родители, даже не имея профильного образования, считают, что от дальшей терапии будет толк. А фишка в том, что препарат сработал на свой максимум.

Золгенсма делается однократно, это спинраза пожизненно, по 6 млн 3 раза в год, а рисдиплам тоже пожизненно, но внутрь, и тоже в млн измеряется стоимость

Некого было бы лечить

Причем интерьер? Что они должны жить в сарае? А ребенку надо помочь максимально!!! Государству денег жалко!

При том что многие здоровые живут в хлеву и до них государству тоже нет дела, а тут родители видимо и свои вопросы решают попутно

Кто им виноват, что они в хлеву живут? Работать надо, зарабатывать, а не пьянствовать и ждать маны небесной.

Как и все кто рождается на планете, только чуть раньше и вопрос в том как рано и сколько намучается и намучает родных и во сколько обойдется это мучение (кто то конечно заработает, только он и в выгоде в итоге)

Такие лекарства мы будем делать лет через 100.

Где то на бумаге созданы и бюджет на их разработку освоен

Разное действие на разные гены.

Вы догадливый

Потому что единственный производитель в мире. Какую цену установит, такая и будет.

Нельзя 🚫 спасать безнадежно больных младенцев , как бы это не было больно 😢 я как мать похоронившая ребенка 8 лет говорю . Пережить смерть младенца ещё можно , но … чем взрослее , тем больнее …. Я когда то закопала не только дочь , но и себя . Врачи должны пересмотреть все лечения .. Нельзя 🚫 лечить безнадежных ,

Я с вами полностью согласна,божечки прости,но эта такая обуза на всю жизнь, неизвестно что будет дальше,какая будет власть, какие законы, каждые 4 месяца,жесть,это раз и отменили и делай что хочешь, а кому он нужен будет в будущем? только такой как он сам, родителям сил и терпения,хотя не знаю есть ли столько на свете этих терпений и Сил,я бы не смогла так,эта всю жизнь свою положить на больного ребенка У которого нет будущего

Вы простите, но бог знает, у кого забирать…

Сколько можно вылечить и сделать здоровыми детей, с перспективой нормальной полноценной жизни

Молодые семьи пусть пашут и зарабатывают. Никого никто рожать не будет, сколько не дай денег и квартир. Институт семьи разрушен. Нужно работать и развивать свою медицину, науку, а не покупать за бешеные деньги заграницей. А так, конечно, можно не лечить, не вкладывать, всю страну похоронить, авось молодые нарожают. Но кто же хочет рожать в таком беспределе? У меня двое детей, умные здоровые дети, и я очень хочу, чтобы они выросли и уехали заграницу, в более развитые страны. Я хочу чтобы мои дети росли в добром обществе, где люди поддерживают друг друга, а не как у нас - заживо хоронят. Не хочу, чтобы мои дети жили среди таких бессердечных людей как вы все.

Так они то и не тратятся, требуют от государства, им типа наложено, судятся

это точно. к сожалению не все это понимают. или просто не хотят понимать.

Ну раз вспомнили законодательство то уж все моменты - не только поставленный диагноз даёт команду что положен волшебный укол, а и общее состояние и степень тяжести, когда показания ниже применения препарата его отменяют, он не помогает и смысл тратить такие деньги если уже очевидно что ответной реакции нет

А почему десятки других детей хуже этого одного? Если стоит выбор 10-20 имеющих шанс на полноценную жизнь или один такой, у которого шансов нет, все исчерпали, то как? Лишить остальных лечения ради одного? Очень бы хотелось чтобы он был здоров, но ему реально не помогают эти препараты и врачи это понимают в отличии от Вас и вашей жалости и они не боги спасти всех не могут, но им приходится выбирать кому лечение реально поможет, а кому продолжит страдания. И когда болен дорогой вам человек, вы все продадите до нитки, влезите в долги ради лечения, а не фотосессии в дорогообставленном доме станете устраивать, судится со всеми считая что вам должны, обязаны, а есть ли такие возможности вам не интересно, вы же нечестные, богом обиженные.

А другие дети не должны жить? Они хуже? Не достойны? Этих денег могло хватить на десятерых или двадцать, тех что имели шанс на полноценную жизнь, но их надо лечить потому как этот один самый лучший и ценный? Когда болеет ребенок, то родители распродают все что имеют, берут кредиты, собирают по знакомым, вкалывают как проклятые, а не фотосессии устраивают в богатом доме и по судам раскаются доказывая что им кто то что то должен и обязан и их не волнуют другие дети, их не волнует кого лишат лечения ради их чада.

Экспертизу проводят независимую. Кроме того, если диагноз не снят, а препарат положен, суд и не может другое решение вынести.

Тогда назначается консилиум и он выносит решение о целесообразности продолжения лечения и на основании его суд решает. Тут все так мутно. Родители находят средства на дорогой дом, фотосессии, суды, но не берут кредиты, не распродают имущество ради лечения. Они живут походу на этой трагедии, играют роль страдальцев.

А был ли суд?

Когда посмотришь и поймёшь что ничем уже не помочь, поможешь тем кому сможешь. Врачи не боги и не всесильны. Тут попробовали все и ноль итог. А скольким реально могли помочь и те дети не дождались помощи, средств на них не нашлось, не такие печальные глаза?, или родители что пытались сами оплатить лечение распродавая все, а не давить на жалость, попутно дом обставляя и фотосессии устраивая как с игрушкой.