69 комментариев к публикации

При СМА существует всего 2 лекарства. Цены - заоблачные. Где брать деньги на лекарство которое стоит дороже элитной иномарки? Либо СМС либо вводить специальный налог на помощь таким детям.

О могуществе государства можно судить по тому, как оно относится к детям.

Браво старый доктор!Как всегда, самые адекватные комментарии.👍👍

Молочные кухни , и те отобрали у детей. Когда этот беспредел уже закончится?

Золгенсма - Препарат считается наиболее дорогим лекарством со стоимостью курса (1 укол) более $2 млн

Мать ребёнка планирует собрать деньги на второе лекарство ценой 2,5 млн. долларов. Для этого нужны публикации в прессе. Для этого Мать ребенка не нашла ничего лучше как изобразить из себя борца одиночки с гнилой системой. Облить медиков грязью , устраивать скандалы в отделении на протяжении всего пребывания. Она настраивает против себя сотрудников. Не думаю, что это будет помогать в лечении ребёнка. Мама с ребёнком скоро пойдёт в другую больницу..

Никто и не сомневается, что ничено не докажешь.. у врачей круговпя порука.. а я и не сомневаюсь, что все там как сказала мама Илюши. Люди, которые пишут гадости, вы или ваши близкие когда нибудь лежали в больницах?!?! А тем более детишки, которые не могут ничего сказать, ни пожаловпться..конечно, врачи решают кормить или ни кормить, потому что кто то толстый.. что за бред... т. Е принесла бутылрчки для 2 детей, и обоих не покормили по решению врача, потому что толстые...дурдом

Удивительно хорошо главный врач сработала, молодец!

Верю маме малыша. Сталкивались неоднократно сами с некомпетентностью и просто равнодушием персонала детских больниц ещё в давние времена. Думаю, сейчас мало что изменилось. Искренних и неравнодушных врачей и медсестер - единицы. Остальные - простимеды.

Часто матери больных детей, тяжелые пациенты, их родственники считают, что в связи с их болезнью их не касаются правила, законы. Они теряют чество реальности, объективности, и главное - чувство меры в своих требованиях.. Большое личное горе не дает им право превращать жизнь окружающих в сумасшедший дом. Не каждый человек может справится со стрессом и это вызывает постафективные расстройства личности. Примеров таких расстройств множество, судя по публикациям на сайте.

Очень интересно, почему это в больнице, полной больных детей внимание оказывается всем, а не только этой мамашке.

Здоровья малышу и его маме!!!!

Здоровья малышу! Но в этой ситуации считаю, что проблема преувеличена. Во первых там целая больница пациентов, каждому нужно внимание. Во вторых врачи - профессионалы своего дела и такая реакция мамочек в большинстве от незнания нюансов. Пусть каждый занимается своим делом!

Каждый родитель хочет что бы его ребёнок был здоров, однако вы не медик, вы не получали медицинского образования, доктора знают допустимые нормы, не нужно вмешиваться в их работу! Любая мать думает что она сделает лучше и что необходимо что бы ребёнок был на руках сыт согрет и прочее, но не путайте заботу и лечение от серьёзной болезни! Да и в такое время стыдно наговаривать на медиков, на них лежит огромнейшая нагрузка, кадров катастрофически не хватает, благо что вашим ребёнком занимаются!

Прочитал трижды, никаких нарушений не заметил кроме огромного ЧСВ яжматери! Почему она считает что ей все должны кланяться? Да, ребенок больной. Но помимо него еще много таких же! Почему все должно крутиться вокруг яж матери и ее ребеночка? Другие не заслуживают помощи?!?!

Вы такие смешные, не можете навести порядок в своём дворе, а лезете систему здравоохранения воспитывать, научитесь управляться с подъездом, двором (управляющей компанией), потом дороги на районе отремонтируйте, а затем уже лезьте куда выше, а так у нас как всегда, начинают возмущаться когда уже поздно

Нужно быть отбитым, чтобы рожать в РФ

Полный бред. Это в рождённая тяжелейшая патология, которая даёт практически 100 летальность, особенно если так рано выявляется. Её сложно определить внутриутробно. Конечно, для малыша нужно делать все возможное: он то не виноват в поломке хромосом, заложенные родителями. Но и матери весь мир винить негоже. Ажиотаж ею поднят только для привлечения средств, те денег. И винить её не в чем: борется, как может. Но почему то с медикам. А консультация московских врачей однозначна.в подобных случаях нереально снять с ИВЛ. Медикамент за миллионы долларов, конечно, надежда, но панацея ли? Помочь нужно матери, конечно, а вдруг, действительно,тот редкий случай и сработает. И, конечно, проверить, куда идёт добрая помощь народа нашего. Но хаять тех, кто сейчас помогает ребёнку-последнее дело. Бог может отвернуться.

Вы что не поняли о чем статья? О том,что в больницах медсестры не ухаживают за пациентами , тем более за такими маленькими. Взрослый еще может о себе позаботиться,а ребенок -нет. Дети в больнице брошеные. Это я точно знаю, наблюдала. И не надо вступаться за медработников , не перерабатывают они.

А народ должен СМС-ми сбрасываться на лечение детей? Как это понять?!

3 июня 2020 года Президент России Владимир Путин выступил с инициативой повышения ставки НДФЛ с 13% до 15% для граждан, получающих более 5 млн рублей в год. По предварительным оценкам, эта мера даст бюджету порядка 60 млрд рублей, которые направят на лечение детей с орфанными заболеваниями. Соответствующий законопроект был одобрен Госдумой в первом чтении 21 октября 2020 года. Новый механизм помощи детям с тяжелыми редкими заболеваниями должен заработать с 1 января 2021 года Это для покупки Спинраза и Золгенсма

Как же достали эти "яж матеря". Да, понятно, ребенок болен, горе, все понимаю, но почему они считают что ВСЕ должны бегать вокруг них и кланяться им? Почему она ставит себя и свое чадо превыше всех??? Как будто помимо нее в больнице нет больных и нуждающихся детей!!!!! Бесит!!!!

Давно известно какая у нас медицина.Но сейчас она постепенно меняется думаю в лучшую сторону, правда очень медленно.Год назад сын получил направление в Обл.больницу на консультацию, до сих пор не попал, то ковид, то врач заболел, то дозвониться в колцентр записаться постоянно занято, может в этом году попадёт.Оказывается ему нужно было дойти до заведующей поликлиники и она сама записывает,и это работает.

Типичный хайп! Грустно что ребёнок болеет, НО ВЫ ПОЛУЧАЕТЕ ЛЕЧЕНИЕ, чего ещё надо? шёлковые простыни? персональную сиделку, ну так оплатите их! а сейчас в городе хорошая система здравоохранения и не надо тут истерить!

Хорошо осведомлен о ситуации происходящей вокруг больного. Отделение детской реанимации крепкое , работоспособное , в нем работают квалифицированные сотрудники. Суть конфликта заключается в том, что мать ребенка требует некого особого, исключительного отношения. Она забыла , что у матери по уходу есть не только права , но обязанности которые она должна выполнять. Например , выполнять внутренний распорядок, разумные требования персонала. Реанимация- не место для капризов. Мать ребенка считает что ее не должны касаться все разумные ограничения которые есть для всех остальных мамаш. Например: она считает - Когда хочу приду в отделение, когда хочу уйду. Хотя распорядком дня матерям разрешается 6 - кратное посещение в течении суток. Этого более чем достаточно. Дело доходит до того, что мать вмешивается в процесс лечения , указывает врачам - что и как надо делать. Мать толкает врачей на профессиональное преступление. Ребенок более месяца находится в отделении и не имеет никаких внешних признаков плохого ухода за кожей тела. Все жалобы больных делятся на две большие группы обоснованные и необоснованные. По данным прокуратуры, куда все жалобы и попадают, обоснованными считаются всего несколько процентов от общего числа. Остальные жалобы возникают от конфликта понятий - я так хочу и как надо и можно делать. В отделении любят симпатичного малыша, заботятся о нем.

Не смейте обижать эту маму! Не дай Бог вам столкнуться с такой ситуацией в жизни! Она и так достаточно хорошо держится, не знаю, как бы я вела себя на ее месте. А то, что происходит в любой больнице- это человеческий фактор. Не надо всех медработников превращать в святых. Наверняка, есть и не очень добросовестные люди, и люди с большим сердцем. Я думаю, после обращения Анастасии усилится контроль за персоналом, это к лучшему.

Типичная речь бюрократа от медицины....