19 комментариев к публикации

Все закупки дорогостоящих препаратов идут через чинов6иков. Причина обречения ребёнка на пожизненное применение препарата — меркантильное циничное желание получения откатов. Господа следователи, а может возьмёте под контроль пару закупок в каждом регионе по препаратам для СМА! Новартис с эффективным уколом на всю жизнь не сможет побороть сброд, убивающих российских детей и буквально издевающихся над родителями. Ведь кто привезёт этого ребёночка каждый месяц в больничку для введения Спинразы. А приятно это ребёнку, уважаемая комиссия, решавшая за снижение качества жизни этих детей? Его введение крайне болезненно, даже с обезболиванием. У детей ещё не все нейроны погибли! Они чувствуют! Дьяволы. Вот кто у нас является решителями судеб 🔥 бумеранг уже летит в каждого из них

120 семей обеспечить жильем можно. Если по ляму взять ..

Механизм препарата Новпртис потрясающий! Эта штука стоит таких денег. Сколько можно экономить на самом ценном? Сброд решал на консилиумах защищают свои интересы — сохранить откатанную систему на регулярных закупках. Вова П., а ведь руки чиновников давно надо было убрать от денег на закупки с помощью искусственного интеллекта, которому электронно подпись поставить можно было бы только на основании данных, забитых в программу, но Дмитрий М., любитель гаджетов, понимает о чем я. Вы зачем сохраняете присутствие чиновника? Искусственному интеллекту не нужно вывести из сумм закупки денежек себе, ему не нужны деньги, а Ваши братья по разуму совсем потеряли совесть — оставлять на пожизненном лечении российских детей! А учитывать боль и детские слёзы вместе со слезами родителей кто— нибудь будет? А сколько денег из бюджета для обслуги закупок? Эти файлы с известными пациентами легко обработается компьютер, не надо иметь уникальных способностей для внесения данных в табличку

интересно, раз собрали денег на укол, могли бы и собрать денег на поездку в сша, записаться на клинические испытания и т.д. ребенку 4 года, в показаниях написано до двух лет. какой врач поставит свою подпись под этим? чтобы ему потом прилетело за такое дело?

Я уверен, что причина отказа одна - чья-то материальная заинтересованность в пожизненном применении отечественных фуфломицинов.

А эти врачи и чиновники, который выносят решения, поставили бы себя на место родителей и больных детей, который обречены всю жизнь вводить ллобируемый ими препараты. То, что они делают, прилетит им бумерангом. Нельзя зарабатывать на больных детях.

Время будет упущено. Чем раньше будет укол Золгенсма, тем лучше. Интересы врачей стоят выше интересов ребенка

Значит комиссия пришло указание свыше. Нашли другое применение средств.

Потому что ему уже 4 года и нет смысла делать укол